22/9/2024 BioeticaWeb. En su último informe, el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad señala con «preocupación» que la «percepción negativa de las personas con discapacidad» en la sociedad belga contribuye al «alto nivel de interrupción selectiva del embarazo».
Publicadas el 5 de septiembre, las observaciones del CRPD (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) forman parte del examen periódico del cumplimiento por Bélgica de las obligaciones contenidas en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Adoptada en 2006, la Convención fue ratificada por Bélgica en 2009.
Al elaborar su informe de observación, el CRPD, compuesto por expertos independientes, tiene en cuenta la información facilitada por Bélgica y las aportaciones de varias organizaciones de la sociedad civil sobre el respeto de los derechos de las personas con discapacidad en Bélgica en los últimos años.
Relación entre el cribado, el aborto y el rechazo de las personas con discapacidad
Entre los puntos planteados por el Comité figura la cuestión del cribado generalizado de las trisomías (en particular la trisomía 21, o síndrome de Down) en la fase prenatal en Bélgica, mediante la prueba NIP.
En el punto 16 del informe, relativo al cumplimiento del artículo 8 de la Convención sobre la toma de conciencia de la necesidad de acomodar a las personas con discapacidad, el Comité «observa con preocupación […] que la percepción social de que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades tienen menos valor que otras personas contribuye al alto nivel de interrupciones selectivas del embarazo tras el diagnóstico prenatal de síndrome de Down u otras discapacidades».
El hecho de que la percepción negativa de las personas discapacitadas provoque un alto índice de abortos por trisomía está relacionado en la práctica con el uso generalizado del test NIP como método de cribado en Bélgica. Este análisis de sangre no invasivo se ofrece de forma rutinaria a las mujeres embarazadas y es reembolsado íntegramente por el Estado belga. Aunque se supone que los profesionales sanitarios deben dejar la elección a las parejas que se enfrentan al anuncio de una discapacidad, más del 95% de los embarazos se abortan en caso de diagnóstico de trisomía 21 en Bélgica.
Necesidad de información «completa» e imparcial para los padres
Esta tasa particularmente alta de abortos ha llevado al Comité a formular una recomendación a las autoridades belgas sobre la objetividad de la información que acompaña a dicho examen: se invita a Bélgica a «velar por que los futuros padres que se someten a un examen prenatal reciban información completa y asesoramiento no directivo que no fomente los estereotipos sobre las personas con discapacidad o los valores asociados con el modelo médico de la discapacidad«.
Para los cuidadores y las autoridades, el reto no es sólo abstenerse de proporcionar información orientada que favorezca el aborto en caso de cribado del síndrome de Down, sino también y sobre todo informar y apoyar a los padres afectados de manera adecuada, para que puedan acoger realmente, a nivel material, médico, social y psicológico, a un niño con síndrome de Down en buenas condiciones.
Otros países que hacen hincapié en el cribado sistemático, como los Países Bajos y Suecia, también han planteado preguntas al comité de la ONU. A través de este informe, es la primera vez que Bélgica ve cuestionada su política de detección y apoyo a los futuros padres por parte de un organismo oficial a nivel internacional.
¿Culpa por parte de los padres o responsabilidad por parte de la sociedad?
Paradójicamente, la acogida cada vez más positiva que las sociedades dan a las personas con síndrome de Down contrasta con la valoración del carácter indeseable del nacimiento de estas mismas personas. Por lo tanto, se corre el riesgo de que, al haberse detectado su discapacidad y evitado su nacimiento, los padres de estos niños sean percibidos o presentados como aún más responsables de su cuidado, o incluso de su situación.
Por el contrario, las observaciones y recomendaciones del comité de la ONU contribuyen a denunciar esta culpa individual por parte de los padres, al recordar la responsabilidad colectiva de la sociedad, pero también de las autoridades políticas y de los cuidadores, en la promoción de la acogida e integración de las personas con síndrome de Down, desde el inicio de sus vidas.