30/3/2025 Diario MMédico Falta de tiempo, escasos recursos y formación específica obstaculizan el cuidado integral de las personas con cáncer, de su familia y de los profesionales sanitarios.
Recordando las palabras de Albert Jovell, médico, impulsor del Grupo Español de pacientes con Cáncer (GEPAC) y paciente oncológico que falleció en 2013, Marcos Martínez Cortés, actual gerente del citado grupo, señalaba: «puedo entender que no me curen, pero no que no me cuiden». Una frase que resume a la perfección lo que significan los cuidados -y no sólo para el enfermo sino también para su familia y para los profesionales sanitarios que los llevan a cabo-, en el transcurso de una enfermedad. Cuidados, que si son imprescindibles en todo proceso patológico, parecen esenciales en el ámbito oncológico por las implicaciones y repercusiones a corto, medio y largo plazo de la enfermedad en la vida del enfermo.
Más allá de la asistencia técnica y científica, prioritaria en cáncer, se trata de «acercarse desde la escucha. Un aldabonazo para unir la ciencia y la sensibilidad para el paciente», subraya Jesús García-Foncillas, catedrático del Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y ‘alma mater’ de la guía ‘Impulsando la Humanización en Oncología’ desarrollada por la Cátedra de Medicina Individualizada Molecular de la UAM y la compañía de ciencia y tecnología Merck. Un informe que representa un ejemplo de colaboración público-privada que analiza la situación actual en España de la atención sanitaria que reciben las personas con cáncer durante el proceso oncológico. Y lo más relevante: propone una serie de recomendaciones para conseguir una mejor experiencia para el paciente, su entorno y el profesional sanitario.
La humanización es un fenómeno aceptado en el tratamiento de enfermedades, pero continúa sin tener una implementación sistemática en los centros sanitarios españoles. El enfoque centrado en la humanización abarca, no solo las necesidades médicas del paciente relacionadas con su tratamiento, sino también las emocionales, psicológicas y sociales.
En el caso de las personas con cáncer, el afrontamiento de largos periodos de tratamiento que conllevan incertidumbre y una carga emocional significativa, se hace todavía más necesario un abordaje que incluya todas las esferas de la vida de una persona. «Somos personas tratando a personas. Amparar a la persona que sufre, y que mañana podemos ser nosotros, ha de tener una dimensión global, holística, en la que no se puede olvidar el impacto psicosocial”, señala García-Foncillas.
Así, insiste en que este proyecto pivota «en la escucha, en la comunicación, incluido el lenguaje no verbal que se establece entre pacientes, familias y profesionales sanitarios”. Porque, además, la humanización, según los datos que se han analizado en este informe, no es solo una cuestión de sensibilidad, sino que tiene un impacto directo en el proceso de diagnóstico, en la adherencia al tratamiento y en el seguimiento de la enfermedad. «Es el momento de promover cambios reales para mejorar la experiencia del paciente a través de una atención más humana, cercana y empática», sostiene el catedrático.
Pero, ¿ha existido alguna vez la humanización? ¿en qué momento se perdió -si es que alguna vez estuvo presente en el proceso del abordaje de una enfermedad-, cómo evitar no confundirla con paternalismo, convirtiendo así al paciente en un elemento activo a lo largo del proceso patológico, y cómo recuperarla en un entorno de elevada demanda asistencial y con tiempos limitados para ‘empatizar’ y que afectan, casi a partes iguales, al profesional, al paciente y a sus familias.
Según García-Foncillas, todavía queda mucho camino por recorrer. La realidad actual de la humanización en Oncología en España, pone de manifiesto que «no hay consenso sobre qué es la humanización. En la mayoría de los centros se priorizan los resultados cuantitativos. De igual forma, la mayor parte de las iniciativas se centran solo en el paciente, dejando un vacío en acciones para cuidar a los profesionales sanitarios. Y se denota además una falta de comunicación empática».
No hay consenso sobre qué es la humanización. Además, la mayoría de las iniciativas se centran en el paciente, dejando un vacío en cuidar a los profesionales sanitarios
La percepción de los profesionales que han participado en la presentación de esta guía en Madrid, es que, evidentemente, hay todavía muchas necesidades no cubiertas y que afectan a las esferas del diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento y, por supuesto, al abordaje de los cada vez más largos supervivientes.
La falta de tiempo aparece como una de las principales barreras que podrían hacer fracasar los intentos por humanizar en oncología. «El tiempo define perfectamente lo que es la humanización. Tiempo para el profesional, para el paciente y para su familia», considera Sergio Vázquez Estévez, jefe del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Lucus Augusti, de Lugo. Idea que subraya Juan Antonio Guerra Martínez, jefe del Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid, al señalar que «la humanización precisa más amparo institucional. Las consultas no pueden ser menores a una hora. Sin olvidar que también se necesita tiempo para llamar a un paciente para comunicar un resultado importante. En cuanto al profesional, necesita un entorno de trabajo adecuado».
En el ámbito de la Enfermería, Ana Soria Verdugo, enfermera del Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid, pone de relieve que «la escasez real de tiempo se debe a la falta de profesionales. En el caso concreto de la enfermería también se denota una falta de formación específica».
Vázquez Estévez también recuerda que son necesario soportes con vías rápidas intrahospitalarias para acceder a Fisioterapia y Rehabilitación, así como a Psiquiatría Oncológica, Psicología, entre otras especialidades. En este sentido, el estudio promovido por la Universidad Autónoma de Madrid y Merck, identifica barreras clave en todas las fases del proceso oncológico como, entre otras, la carencia de apoyo psicológico: el 72% de los pacientes encuestados no recibieron atención psicológica tras el diagnóstico, a pesar de que el 92% la consideraba necesaria. Este hecho incide en la idea de que «todas las especialidades son esenciales para el tratamiento y el seguimiento del paciente. Pero, está claro que, para ello, es necesario un incremento de los recursos, materiales y humanos», sostiene Vázquez Estévez.
Desde la visión de las asociaciones dedicadas a la oncología, Javier Serrano Urra, director de Humanización e Innovación de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), señala que entre las necesidades denotadas por esta entidades destaca que debe producirse un aumento de la información de recursos que las asociaciones ponen a disposición también de los profesionales sanitarios de la oncología «para que conozcan nuestros servicios y puedan apoyarse en ellos. Desde luego, se precisan más recursos materiales. Además, es necesario escuchar al paciente, pero de una forma real, y situarle como sujeto activo en el centro del abordaje».
Barreras y recomendaciones
Algunas barreras identificadas para implementar la humanización en oncología son:
–Falta de recursos y tiempo que limita la comunicación y el acompañamiento emocional de los pacientes.
–Carencia de apoyo psicológico: el 72% de los pacientes encuestados no recibió atención psicológica tras el diagnóstico.
–Déficit en la coordinación y comunicación, concretamente, la falta de protocolos claros genera incertidumbre en los pacientes y dificulta la continuidad asistencial entre oncología y atención primaria.
Entre las recomendaciones destacan:
-Implantación de equipos multidisciplinares; protocolos para una comunicación más empática, con formación específica para los profesionales sanitarios en la transmisión de diagnósticos.
-Una mayor coordinación con Atención Primaria, facilitando el seguimiento postratamiento
En la misma línea se dirigen las observaciones de Marcos Martínez Cortés, gerente del Grupo Español de pacientes con Cáncer (GEPAC), quien señala que existe una clara necesidad de ampliar los tiempos de consulta, pero también de cercanía. «Mirar continuamente al paciente. Es esencial». Humanización también es, a su juicio, continuidad: «no hay que olvidar que el cáncer repercute, en algún momento del proceso, en las relaciones sociales y laborales, con fuerte impacto en la vida del enfermo y de su familia. De hecho, uno de cada cuatro pacientes pierden su trabajo”.
Tras el diagnóstico, un 72% de pacientes encuestados no recibió atención psicológica a pesar de que el 92% la considera necesaria
Tras analizar las necesidades identificadas, el informe destaca los retos que han deben superarse proponiendo soluciones innovadoras que afectan a todas las fases de la enfermedad oncológica. Según García-Foncillas, en el momento de sospecha y diagnóstico de cáncer se recomienda «mejorar el diagnóstico precoz, contemplando el apoyo emocional y comunicación del diagnóstico».
Carencias en todas las fases de la enfermedad
En la etapa de sospecha, los profesionales han denotado situaciones muy diferentes entre territorios autonómicos, por lo que destacan «el beneficio que supondría la agilización e interrelación entre las consultas de atención primaria y hospitalaria”. En el momento del primer diagnóstico, el tiempo vuelve a convertirse en el elemento más necesitado. «De nuevo, el profesional precisa tiempo suficiente para comunicar, acomodándonos a lo que desea el paciente y adaptándonos a sus conocimientos y a los de su familia», considera Vázquez Estévez.
En lo que se refiere al tratamiento, Guerra Martínez señala que se trata de una etapa «con muchos altibajos», pero, en cualquier caso, en la que se debe ofrecer seguridad al paciente. Para ello, los enfoques iniciales y de cada fase terapéutica deben haberse decidido dentro de comités multidisciplinares. Eso da seguridad, tanto al paciente como al profesional. Hay que transmitir seguridad porque hay formación científica».
Las recomendaciones que se proponen en la guía de humanización en oncología durante el tratamiento pasan, por tanto, y según García-Foncillas, por el acompañamiento multidisciplinario, por la información sobre las terapias, por la participación activa del paciente y por fomentar el contacto entre pacientes.
En el seguimiento, el catedrático de la UAM señala que el acompañamiento, esta vez continuo, es esencial para asegurar la calidad de vida, así como mejorar la coordinación con los profesionales de atención primaria. Para Soria Verdugo, y desde el punto de vista de la enfermería, cuando termina la fase aguda, se empiezan a observar las toxicidades a más largo plazo.
Objetivos de cada fase: tiempo para comunicar el diagnóstico, ofrecer seguridad científica en terapias, seguimiento de las toxicidades y reforzar el ámbito socio-laboral en largos supervivientes
«Los pacientes deben abordarse de una manera más adecuada en esta etapa y creo que el papel de la enfermería sería aquí muy importante”, señala la profesional recordando, no obstante, que algunos de los tratamientos para paliar las secuelas «no están financiados por la Seguridad Social, lo que dificulta su abordaje en muchos casos», explica.
Por último, y no menos importante ya que cada vez son más las personas que, afortunadamente, logran recuperarse de un cáncer, se situaría el apartado de las necesidades y cuidados que precisan los largos supervivientes. «Se trata este de un campo en el que queda mucho por hacer, sobre todo en los ámbitos social y laboral, en los que las administraciones públicas deberían estar aún más concienciadas e implicadas», sostiene Martínez Cortés.
Se propone aquí la inclusión en la comunidad -mediante el establecimiento de acompañamiento que facilite una transición más efectiva hacia la vida con el cáncer en remisión-, el apoyo para lidiar contra las posibles secuelas -estableciendo un calendario de consultas regulares con oncólogos y otros especialistas implicados para monitorear la salud del paciente y detectar cualquier recurrencia temprana del cáncer-, así como proveer acceso a fisioterapeutas especializados en oncología e incluir la terapia ocupacional.
Cuidar en cada paso del camino
«Detrás de cada diagnóstico hay una persona, con sus emociones, sus miedos y su esperanza. Por eso, creemos que humanizar es acompañar, escuchar y cuidar en cada paso del camino», considera Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck en España, para quien uno de los principales pilares de la humanización se centra «en capacitar a los profesionales sanitarios como agentes del cuidado de los pacientes». Los siguientes ejes se enfocarían en personalizar el tratamiento, con programas de apoyo en Neurología, Endocrinología y Fertilidad -de especial interés en niños con cáncer y personas en edad reproductiva-, entre otras disciplinas. Empoderar a los pacientes y a sus cuidadores es otro paso imprescindible, contando con el apoyo de plataformas de pacientes. Necesario es también sensibilizar a la sociedad sobre sintomatología, cribados del cáncer, entre otros aspectos.
Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM), ha expuesto algunas de las cuestiones en las que ya trabaja el gobierno regional: más hincapié en largos supervivientes, en personas con enfermedad metastásica y en analizar y mejorar aspectos relativos a la transición a adultos de los niños con cáncer. Para alcancar estos objetivos, la directora general, ha trasladado a profesionales sanitarios y pacientes que «necesitamos vuestra voz. En el Servicio Madrileño de Salud también necesitamos vuestros datos porque podemos hacer realidad la cultura de cuidar a las personas; conseguir dar una vida de calidad a todas las personas con enfermedad y, por supuesto, con cáncer».