Ante la responsabilidad que tiene la profesión sanitaria a través de sus representantes, y las Asociaciones y Sociedades científicas a través de sus Comunicados, la Asociación de Bioética de Madrid (ABIMAD) da a conocer los puntos más controvertidos del nuevo Proyecto de Ley del Final de la Vida de Madrid.
Los Comunicados que se presenten estos días constituyen la última oportunidad de contribuir a la mejora de los principales puntos que entran en conflicto, dado el consenso manifestado por todos los partidos y la votación por el Pleno en las próximas semanas.
La Ley debe saber armonizar la atención al final de la vida orientada a las preferencias del paciente con la lex artis, centrarse en promover la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario para mejorar la calidad de la atención al final de la vida a pacientes y familiares, respetando sus necesidades y autonomía de valores en un marco de diálogo y garantía de buenas prácticas.
Si los dos aspectos no están armonizados (preferencias del paciente y lex artis), la ley estaría viciada en su raíz, pues quedaría sujeta a abusos por propiciar situaciones no adecuadas en la práctica clínica, que deben evitarse.
La mejora en los textos ha sido sustancial a lo largo del año, (no se define ya el «derecho» a la sedación, si no hay indicación para ella por presencia de síntomas refractarios), pero la redacción final consensuada no cumple los requisitos mínimos.
A continuación se exponen los principales artículos que precisan una clara modificación:
1.- CUESTIONES DE LA AUTONOMíA .
1.1 – Art.16.8 – «Las instituciones sanitarias deberán arbitrar para que los derechos no se vean mermados en ningún caso o eventualidad incluida la negativa del profesional»
«La negativa del profesional sanitario se comunicará a la dirección del Centro que deberá tomar las medidas necesarias para garantizar el respeto a la voluntad del paciente»
La propia ética de los profesionales conlleva, en la práctica clínica habitual, posibilitar el diálogo para persuadir al paciente, especialmente si se trata de situaciones que pueden resolverse. El médico debe seguir teniendo apoyo legal para dialogar, para persuadir al paciente, sin que ello se considere un obstáculo a la autonomía.
La negativa del profesional puede ser debida a una actuación conforme a lex artis, al mejor interés del paciente y a su dignidad. La «garantía de respeto a la voluntad del paciente» pone de manifiesto el máximo interés que persigue la Ley y sus consecuencias.
1.2 – La Ley modifica, a su vez, la Ley de Ordenación Sanitaria, (Disposición Final 2ª), al añadir nuevos derechos. » Se reconoce el derecho al respeto de la voluntad del paciente en el proceso de morir»
Así, escuetamente, de modo genérico, se reconoce el respeto a la voluntad sin precisar nada más: una frase corta insertada en otra ley, sujeta a interpretación amplia, ¿Voluntad ilimitada compatible con la lex artis?
2.- PRESIÓN SOBRE PROFESIONALES y CENTROS
Art.25- «Se tipifica como Infracción grave, con sanciones económicas y administrativas, por:
la vulneración del derecho a la toma de decisiones» regulado en el art.7 ——-> el cual no menciona la debida protección de los cuidados básicos tales como la hidratación adecuada .
MODIFICACIÓN PROPUESTA:
Debería mencionar los cuidados básicos en ese artículo 7.2, para evitar abusos por muerte intencionada debido a retirada inadecuada de alimentación o hidratación.
– Se obliga a los profesionales, bajo sanción, tipificada como infracción «grave”, por incumplimiento de “nuevos derechos” de autodeterminación decisoria al final de la vida, sin valorar que éstos pudieran ser contrarios a la práctica clínica y a la ética profesional.
– La presión es ejercida sobre profesionales que, paradójicamente y actuando en el mejor interés del paciente y conforme a lex artis, son sancionados. Esta inconsistencia supone una ruptura, que conducirá a la inhibición de profesionales y al abandono terapéutico.
3.-ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN ¿Cuidados básicos o medidas de soporte vital?
Título III: «Se contempla ../..la retirada de medidas de soporte vital en situaciones irreversibles».
Debería decir: «la retirada de soporte vital en situaciones de futilidad terapéutica».
Y define medidas de soporte vital. Pero falta definir cuidados básicos en el apartado de definiciones, que incluyan la adecuada nutrición e hidratación.
No queda debidamente protegido el cuidado básico de hidratación y nutrición proporcionados, no se mencionan.
SOBRE LA ALIMENTACIÖN YA HAY EXPERIENCIAS:
Los casos de Ramona Estévez en Andalucía y de Andrea en Galicia, amparados en leyes de muerte digna, han puesto de manifiesto situaciones de conflicto social que saltan a los medios de comunicación y obligan a los profesionales a retiradas de alimentación adecuadas a petición de la familia.
No hay mucha duda del resultado que provoca una retirada intencionada de la alimentación. Por eso, la experiencia de estos casos pone de manifiesto la urgente necesidad de modificar la redacción, aclarando ¿la alimentación es cuidado básico o medida terapéutica antes de la fase agónica?
No diferencia en las definiciones, ni en el resto del Anteproyecto, entre los soportes vitales extraordinarios (desproporcionados) y los cuidados vitales básicos, que propicia confusión al hablar de retirada de soporte vital, lo que puede ser causa de abusos.
MODIFICACIONES PROPUESTAS:
– El art. 7.2, relacionado con «la garantía de atención sanitaria tras decision del paciente de interrumpir un tratamiento», debe aclarar concretamente que no supondrá menoscabo para la atención de cuidados básicos. ( ES ESPECIALMENTE IMPORTANTE PORQUE ESTE ARTÍCULO 7 ES EL QUE DEBE CUMPLIRSE PARA EVITAR COMETER UNA INFRACCIÖN GRAVE AL VULNERAR EL DERECHO A LA TOMA DE DECISIONES)
Añadir la definición de Cuidados Básicos: son los que necesita cualquier persona para mantener el respeto que merece en una situación de vulnerabilidad (calor, hidratación, cambios posturales …)
Cuando se mencione “derecho a retirada de soporte vital”, debe añadirse “en situaciones de futilidad terapéutica” ó “ retirada de soporte vital desproporcionados” ó “retirada de soporte vital extraordinario”.
4.- PACIENTES ACCIDENTADOS QUE HAN REALIZADO INSTRUCCIONES PREVIAS
Art 5.10.b «El final de la vida abarca también la situación en la que se encuentran las personas que han sufrido un accidente incompatible con la vida con deterioro extremo y graves trastornos”.
No parecería problemático pero, sin embargo, atender instrucciones previas en estos casos puede ser conflictivo con la nueva Ley:
En los accidentes de esa gravedad es frecuente que sean indicadas técnicas como el respirador, usado provisionalmente hasta la estabilización del paciente. O maniobras como una intubación provisional.
Si las instrucciones previas indicaran “rechazo de técnicas de soporte vital”, los médicos, por miedo a cometer la infracción tipificada como grave, por obstaculizar los deseos del paciente («vulnerar el derecho a la toma de decisiones»), podrán inhibirse de actuaciones claramente beneficentes y no actuarán conforme a lex artis.
El paciente dejaría de beneficiarse de maniobras con las que estaría agradecido y satisfecho. (¿Debe aceptarse una ley así?)
Las Instrucciones Previas no siempre son aplicables en una situación clínica concreta (porque hay complejidad clínica)
Al prevalecer la autonomía dará lugar a ejemplos de mala actuación por inhibición del profesional.
Por tanto, esta Ley .. puede llevar, en ocasiones, al abandono del paciente.
MODIFICACIONES PROPUESTAS:
– El profesional debería verificar si lo que se indica en las Instrucciones Previas es aplicable en la situación clínica concreta que se está viviendo y anotarlo así en la historia clínica.
5.- CUIDADOS PALIATIVOS
El énfasis de la atención al final de la vida debería estar en ofrecer el mejor estándar de atención que son los Cuidados Paliativos mediante un equipo profesional que trabaje armonizando las preferencias de los pacientes y los criterios de alta calidad asistencial, proporcionalidad, seguridad, efectividad, equidad, adecuación de recursos y abordaje integral. La doctrina de una ley debería pretender ir más allá y orientarse hacia el desaarrollo de la “Planificación anticipada de la atención sanitaria”, considerando que debería ser el fruto de un proceso de planificación madurado en el tiempo a través del diálogo paciente+familia+profesionales sanitarios, y no, tan sólo, un papel que se deja en un registro, con poca información o sin hacerse cargo de los amplios márgenes en los que pueda aplicarse y en un contexto de derechos y deberes..
Asímismo, debería implementarse la cultura de la calidad asistencial al final de la vida mediante la medición de indicadores de atención clínica de control del dolor y otros síntomas, organización y coordinación, formación, investigación, información, participación y satisfacción de pacientes y familiares, y acreditación específica de profesionales, que deben constituir el eje de estratégico de la organización sanitaria.
La ley de “muerte digna” es una ley con derechos ya reconocidos en otras leyes, con ambigüedad en su redacción, que supone un cóctel legal que favorece, incluso, actuaciones de eutanasia encubierta:
No concilia adecuadamente la defensa y garantía de la autonomía -mediante las preferencias del paciente- con la lex artis exigible a todo médico.
Obliga a los médicos, al establecer sanciones tipificadas como infracción “grave” por «vulnerar el derecho a la toma de decisiones» al final de la vida, aunque actúen en el mejor interés del paciente, conforme a su dignidad y a la lex artis.
La negativa de los profesionales obliga a la Dirección del Centro a «tomar las medidas necesarias para garantizar el respeto a la voluntad del paciente».
Permitiría retiradas inadecuadas de hidratación o nutrición (que son cuidados básicos no definidos como tales) en situaciones no agónicas, amparadas en un supuesto “derecho a la toma de decisiones”.
Otorga un poder a los profesionales no suficientemente controlado para actuar amparados en la “seguridad jurídica” del procedimiento legal, al poder incapacitar de hecho a la población más vulnerable, poniéndolos en situación de riesgo de eutanasia encubierta.
Una ley del final de la vida basada en derechos y deberes puede conllevar que el profesional se inhiba o abandone al paciente en una decisión errónea, especialmente cuando se trate de situaciones agudas concomitantes que pueden resolverse adecuadamente, por miedo a ser sancionado por obstaculizar el deseo del paciente.