Esta nueva Jornada de Bioética, que ha tenido lugar en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, tuvo como eje central las actitudes éticas y las propuestas sanitarias que suscitan las situaciones de vulnerabilidad extrema.
CUIDADOS CRÍTICOS Y SITUACIONES LÍMITE
Se resumen brevemente a continuación las intervenciones de los ponentes.
ALFONSO CANABAL
Especialista de Cuidados Intensivos del Hospital Virgen de la Salud. Toledo
El 30% de los españoles estaremos en algún momento de nuestra vida en una UCI. La mayoría de los pacientes desean finalizar su vida en su domicilio, pero la sociedad no está preparada ya que las viviendas no están adapatadas para las necesidades que pueden surgir en esos momentos del final de la vida. La mayor parte de las personas fallecen en situaciones de fragilidad y dependencia. Algunos pacientes superan la fase crítica aguda entrando en situaciones de dependencia crónica. Por ello se reivindica la necesidad de integrar especialistas en cuidados paliativos en las Unidades de Críticos.
Aceptando que la hidratación y nutrición son cuidados básicos, se debería integrar más a las familias en las decisiones en situaciones críticas. Para ello, se debe trabajar el apoyo a la familia, respetarles y darles tiempo para que pregunten las dudas que esas difíciles situaciones plantean. Asimismo, para facilitar la resolución de conflictos, se podrian incorporar profesionales de Salud Mental a las UCI y, en casos concretos, parece imprescindible mejorar la disponibilidad de espacios fisicos para informar adecuadamente a los familiares.
DECISIONES ANTE ESTADO VEGETATIVO PERSISTENTE
JACINTO BÁTIZ
Jefe del Área de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios (Santurce-Vizcaya)
El daño cerebral afecta al cerebro de las personas pero también, de modo no menos importante, al corazón de sus familiares. De hecho, por parte de las familias se pregunta constantemente qué va a pasar. Por ello, lo primero de lo que habría que partir es que la vida durante el coma también es vida humana, por lo que merece todos los cuidados y atención sanitaria que se le deba prestar.
Respecto al estado vegetativo persistente (EVP), se ha dicho que esta dolorosa situación de daño cerebral es una de las menos entendidas y de las más complejas éticamente, pero sin olvidar que estos pacientes tienen los mismos derechos legales que los demás. Concretamente, ¿podemos estar seguros de que no experimentan emociones, dolor o sufrimiento?. Se estima que el 40% de los diagnósticos de EVP son incorrectos. Por eso, los dilemas éticos han ido en aumento en los últimos años ya que, además de la incertidumbre sobre el pronóstico de algunos casos, estudios de resonancia magnética funcional cerebral han puesto de manifiesto que algunos de estos pacientes sí presentan situaciones de consciencia, registrándose percepción de emociones aunque no puedan expresarlas de ningún modo ni podamos comunicarnos claramente con ellos.
DIAGNÓSTICO GENÉTICO PRENATAL. CONTROVERSIAS Y CONSENSOS
NICOLÁS JOUVE
Catedrático de Genética. Univ. Alcalá de Henares. Miembro del Comité de Bioética de España
Deberíamos aclarar para qué queremos diagnosticar una enfermedad hereditaria antes de que se manifieste. Las acciones positivas que se pueden derivar de ello son el tratamiento farmacológico, terapia fetal intraútero y, en casos muy esporádicos, terapia génica. Las acciones negaivas serían, en cambio, el aborto eugenésico y, respecto a elllo, la Declaración de la UNESCO sobre el Genoma Humano 2003 recuerda que el asesoramiento genético no debe ser directivo en el sentido de incitar al aborto.
En la actualidad, el diagnóstico genético prenatal (DGP) se percibe como una conquista de la ciencia pero la obsesión por lograr el “hijo perfecto” está contribuyendo a una mentalidad eugenésica. Como muestra de ello, estaría la disminución de nacidos con el síndrome de Down, ya que la mayor parte de ellos son abortados al conocerse este diagnóstico. Estas actuaciones atentan contra el artículo 14 de nuestra Constitución que defiende el derecho a nacer diferente en consonancia con diversas directrices europeas de protección de la discapacidad.
Rafael del Río, moderador de la Jornada
Como conclusión de la Jornada, por parte de Rafael del Río, se enfatizó la necesidad de tener siempre en cuenta la dignidad de la vida humana como criterio ético que debería llevar a los profesionales sanitarios a no realizar cuidados ni tratamientos inútiles y, a la vez, no limitar cuidados básicos.
Rafael del Rio, Jacinto Bátiz, Nicolás Jouve, José Jara, Yolanda Zuriarraín, Alfonso Canabal posan sonrientes tras la animada Jornada.