Test genéticos, si concurre indicación médica

La proliferación de empresas que ofrecen test genéticos personalizados plantea muchas interrogantes sobre la falta de seguridad en su elaboración o el destino de esos datos. En España, a raíz de la entrada en vigor de la Ley de Investigación Biomédica, los test genéticos están controlados. Así, el artículo 1.2 señala que «exclusivamente dentro del ámbito sanitario regula la realización de análisis genéticos y el tratamiento de datos genéticos de carácter personal’.

Además, la Comisión Europea ha establecido recomendaciones sobre el modo de realizarlos. Estos consejos, que no son vinculantes, incluyen tanto aspectos legales como éticos y su alcance llega tanto al ámbito de la investigación como al de la práctica clínica.

 Fernando Abellán, Doctor en Medicina Legal y Forense, afirma que para realizar un test genético en España «tiene que haber indicación médica. No sólo que un médico esté dispuesto a realizarlo, sino que por la patología o antecedentes del paciente sea pertinente realizarlo para tratar de averiguar algo».

Por lo tanto, que lo hagan empresas privadas sería ilegal. «Les corresponde a los centros médicos, que, además, deben respetar la normativa vigente. La ley prohíbe que los datos genéticos sean objeto de cualquier acuerdo comercial».

Según Javier Sánchez Caro, director de la Unidad de Bioética y Orientación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, no puede realizarse un test de este tipo si no es de cara a un diagnóstico en un tratamiento. El bioético destaca además que estos exámenes deben elaborarse acompañados de lo que se conoce como el consejo genético. «Al mismo tiempo el médico tiene que asesorar sobre cuáles son las implicaciones, lo que puede descubrirse y las posibles alternativas por las que podrá optar el sujeto a la vista del test».

Modo de realizarse

Sin embargo, en Estados Unidos aquéllos que quieran un análisis completo de su herencia biológica pueden dirigirse a empresas como 23 and Me o Knome. El objetivo de la primera es crear una enorme base de datos de genes humanos y realizar todo tipo de tareas con ese conocimiento. El procedimiento es el siguiente: la empresa suministra a sus clientes un kit para análisis de saliva y una vez procesada la muestra, construye un mapa genético del donante y entrega los resultados a través de su sitio en interneto Aquéllos que quieren un análisis más completo pueden dirigirse a la empresa Knome, que explica con detalle los tres billones de letras del código de ADN; «una oportunidad única, según la compañía, de conocerse a sí mismo de forma anónima o no, según opción del usuario».

Para los defensores de este tipo de prácticas subyace la idea de que la creación masiva de información genética que combina genotipos y fenotipos va a facilitar el trabajo de los investigadores en la búsqueda de las determinantes genéticas de muchas enfermedades y condiciones hereditarias.

Para personas con otro tipo de intereses está la página ScientificMatch.com,  que publicita que sus test genéticos ayudarán a los interesados a encontrar una pareja con el ADN compatible, que sea más atractiva para ellos y con la que tener hijos más saludables.

Según publica Bioethics, más de 20 compañías ofrecen este tipo de test personalizados y prometen ayudar a los clientes a conocer cuestiones como qué enfermedades son más proclives de contraer en un futuro, si son tímidos o lanzados, o si son propensos a sufrir adicción a las drogas. Un número creciente de médicos tratan directamente con los consumidores.